Celebración del Día Mundial de la Hemofilia

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, se ha celebrado el webinar La hemofilia desde una perspectiva global, en el que tres expertos de diferentes partes del mundo han abordado los tratamientos actuales y futuros de esta enfermedad, así como su adaptación a la actual situación de pandemia. Los participantes han coincidido en la importancia extrema de la profilaxis, siempre bajo el criterio del hematólogo, y en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Durante la jornada, organizada por la Real Fundación Victoria Eugenia, RFVE; la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, SETH, con la colaboración de Roche, la presidenta de la Comisión Científica de la RFVE y moderadora de la sesión, María Teresa Álvarez Román, ha recordado la reciente actualización de las guías de recomendaciones para el tratamiento de los pacientes con hemofilia. Por su parte, el jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), Jiménez Yuste ha expuesto los últimos avances en el abordaje de la hemofilia y ha explicado cómo se ha ido adaptando el enfoque para mantener la calidad asistencial de los pacientes. “Hemos trabajado durante mucho tiempo con los niños y adolescentes. Ahora estamos poniendo el foco en los adultos, dedicando nuevos tratamientos y cirugías para mejorar su calidad de vida”, ha indicado el experto.

En este sentido, en el encuentro se destacó que “la situación ha mejorado gracias a diferentes factores, entre los que destaca la llegada de numerosos fármacos y tratamientos”. Según los expertos, el primer paso de la evolución ha sido la llegada de los concentrados de vida media extendida que, a través de diferentes tecnologías, buscan alargar la semivida del factor. Los nuevos tratamientos actúan en diferentes partes de la cascada de la coagulación con el fin de restaurar la hemostasia. “El futuro nos depara la curación de la enfermedad a través de la terapia génica. Actualmente hay en marcha ensayos clínicos que muestran resultados prometedores”, ha anunciado Jiménez Yuste.

A partir de 2021, el tratamiento de la hemofilia se hará poniendo al paciente en el centro de la toma de decisiones, para elegir el tipo de tratamiento analizando diferentes variables: fenotipo hemorrágico, accesos venosos, estilo de vida, carga de tratamiento y estado articular. El futuro ya está aquí y se basa en elegir el tratamiento “ideal” utilizando un enfoque integrador y orientado al paciente para la toma de decisiones compartida.

La FMH cuenta con un registro de 324.648 personas, de las que 195.263 padecen hemofilia, 80.302 presentan enfermedad de Von Willebrand y 49.083 tienen otros trastornos de coagulación, según el Sondeo Mundial de 2019. Desde la FMH trabajan para que todos ellos tengan su tratamiento. Entre otros retos, el presidente de la FMH, César A. Garrido Donado, ha señalado la necesidad de un diagnóstico, ya que gran parte de los pacientes con trastornos hemorrágicos hereditarios siguen sin estar identificados. Además, se está realizando una fuerte vigilancia de las nuevas terapias para garantizar su aplicación y eficacia. Ha destacado la necesidad de seguir innovando: “las nuevas terapias revolucionarán el panorama del tratamiento, pero se está generando tanta información y expectación entre los pacientes que a veces quizás no se pueda cumplir con las expectativas del público. No se puede olvidar que la pandemia está cambiando la forma en que se trabaja: hay mucha desinformación y está costando mantener los programas educativos, pero se han implementado nuevos modelos para adaptarse al cambio, como dice el lema del Día Mundial de la Hemofilia 2021”. El presidente de la FMH ha defendido la necesidad de contar con el apoyo gubernamental para que el programa de atención de la hemofilia esté contenido dentro del sistema nacional de salud de todos los países. También ha recordado la importancia de tener un sistema de recolección de datos bueno y eficiente dentro de los servicios de salud y una fuerte organización de pacientes que se ocupe de la educación y defensa de los derechos de la comunidad de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

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